- Code:
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Bonjour,
Nous avons l'honneur de vous donner des nouvelles de notre forum qui est différent des autres.
En effet ce forum est un forum de soutien pour Noa mais aussi pour les victimes de maladies rares et orphelines.
Raison de la création du forum :J'ai créé ce forum car le fils d'Aurore (Bébé sur le net) est atteint de la maladie le syndrome de JARCHO LEVIN, actuellement, c'est le seul en France, et nous n'avons toujours pas trouvé de solution pour le guérir. Cette raison a motivé la création de ce forum car je ne savais pas ce que je pouvais faire pour Noa et sa famille
Forum :C'est un complément au site web créé par Aurore.
Lien du site web : http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/
Nombre de membres ou statistiques complètes :- Nombre de messages: 2.916
- Nombre d’utilisateurs: 41 - Ouverture du forum: Lun 17 Mar 2008 - 22:40
Staff :Webmaster du forum : Olivier
Maman de Noa : Aurore
Modératrices : Chris, Isabelle et Lolo59
VIP : Catloche, Corine, Alain3, et Chanel
Donateur/trice : Aurore, Isabelle, Gene, Bine et Alain3
Description du forum :Espace pour les invités : Pour vos soucis de connections
Espace règlement : La charte et infos du forum
Espace membres : Vos présentations, les sondages, partenariat, ...
Espace pour Noa : Présentation de Noa et de sa pathologie.
Espace maladies rares et orphelines : Description des différentes maladie (en cours)
Espace détente
Le forum est forum du mois sur royale pub
Lien : Royale forum d'avril 2008
Nous vous y attendons nombreux dans le respect de Noa et de sa famille
Cordialement
Les fondateurs : Aurore et Olivier
Sujet: Forum Ensemble pour Noa 
Sam 22 Mar - 19:58